Effect of parental mutuality on the quality of life of mothers of children with special health needs / Efeito da mutualidade parental na qualidade de vida de mães de crianças com necessidades especiais de saúde / Efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida de madres de niños con necesidades especiales de salud

Objective: to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs. Method: an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman's correlation and univariate and multivariate linear regression were used. Results: the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively. Conclusion: parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.

Objetivo: analisar o efeito da mutualidade parental na qualidade de vida relacionada à saúde das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: estudo observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram aplicados em 181 mães cuidadoras os seguintes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form e Family Management Measure (subescala Mutualidade parental). Na análise estatística, utilizou-se correlação de Spearman e regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore total da mutualidade parental foi 30,8, indicando uma percepção satisfatória da mãe cuidadora sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado do filho. Na análise de regressão multivariada, a mutualidade parental manteve associação estatisticamente significante com os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusão: a mutualidade parental exerce efeito positivo sob alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Recomenda-se o planejamento de ações direcionadas ao fortalecimento da cumplicidade e conexão entre o casal, sobretudo nas questões relacionadas ao cuidado do filho com necessidades especiais de saúde.

Objetivo: analizar el efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida en lo que respecta a la salud de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Método: estudio observacional, analítico, transversal y de abordaje cuantitativo. Fueron aplicados, a 181 madres cuidadoras, los siguientes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form y Family Management Measure (subescala Mutualidad parental). En el análisis estadístico, se utilizó correlación de Spearman y regresión lineal univariada y multivariada. Resultados: la puntuación total de la mutualidad parental fue de 30,8, indicando una percepción satisfactoria de la madre cuidadora sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones respecto del cuidado de los hijos. En el análisis de regresión multivariada, la mutualidad parental tiene una asociación estadísticamente significativa con los dominios: dolor, aspectos sociales y limitaciones emocionales de la calidad de vida relacionada con la salud (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusión: la mutualidad parental tiene un efecto positivo sobre algunos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud. Se recomienda la planificación de acciones orientadas al fortalecimiento de la complicidad y la conexión en la pareja, fundamentalmente, en cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.

Mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos: fatores associados ao apoio social / Madres de niños con necesidades de cuidados contínuos y complejos: factores asociados al apoyo social / Mothers of children that need continuous and complex care: Factors associated with social support

Resumo Objetivo analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. Método estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. Resultados o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009). Conclusão e implicações para a prática as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Método estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos. Resultados participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009). Conclusión e implicaciones para la práctica las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.

Abstract Objective to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care. Method an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed. Results affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support. Conclusion and implications for the practice the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.